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En Ucrania, nacen 5-6 niños así al año. Nadie conoce las cifras exactas. Cada segundo - muere siendo un bebé. Su piel es frágil, como las alas de las mariposas. Esta enfermedad es incurable. Pero con los cuidados adecuados, pueden vivir. “Lo más importante para un niño es una madre estable y fiable. El niño puede tener cualquier condición de dolor, heridas, y la madre debe estar cerca, como una roca. Y entonces el niño siente la fuerza que su madre lo ama y en cualquier condición, esté enfermo, gritando, o más calmado, su madre siempre está allí. ”
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